Hoofdaccent - Ria Reeuw

Tekst en foto: Ria Teeuw
Verschenen in het Vakblad voor de Natuurgeneeskundige, jan/feb 2013

Diagnose Parkinson markeerde beginpunt van nieuwe periode

Eunike Staakman: ‘Ik heb de ziekte, maar bén deze niet’

Wat gebeurt er met een mens, wanneer deze een diagnose te horen krijgt die het einde betekent van een gezond leven? Wie dat niet heeft meegemaakt, zal op deze vraag geen of slechts bij benadering antwoord kunnen geven. Bovendien, iedereen is anders en zal in een dergelijke situatie dus ook anders reageren. Feit is wel, dat zoiets ongelofelijk diep ingrijpt.

Eunike Staakman Eunike Staakman (52) maakte het mee. Haar vertrouwde wereld stortte totaal ineen, alles was in één klap anders. Maar ondanks dat, markeerde datzelfde moment ook het beginpunt van iets nieuws. Nadat ze te horen had gekregen dat ze de ziekte van Parkinson had, streden verschillende emoties om voorrang. Dat waren ongeloof, ontkenning, maar ook opluchting dat ze eindelijk een verklaring had voor haar vreemde klachten. Parkinson is een progressieve, invaliderende neurologische aandoening waarbij zenuwcellen degenereren. Gebrek aan dopamine in de hersenen verstoort de spierbeheersing.

Lichtvoetig
De vraag was: hoe nu verder? Moest ze zich erbij neerleggen of was er een mogelijkheid zichzelf opnieuw uit te vinden? Ze koos voor het laatste, want slachtofferschap was voor haar geen optie. Kort daarop ontdekte ze haar schrijverstalent, met als gevolg dat ze vorig jaar een bundel verhalen uitbracht met de titel ‘Parkin’zonnetje in huis’. Het maakt duidelijk welk proces een parkinsonpatiënt moet doormaken, maar ondanks dat zijn de termen lichtvoetig, humor en stijlvol  helemaal op het boek van toepassing. Alle verhalen zijn rechtstreeks vanuit het hart opgeschreven en ontlokken regelmatig een glimlach. Waarschijnlijk is dat te danken aan de positieve levensinstelling waar ze zo kort na de diagnose heel bewust een keuze voor maakte. Het afscheid van haar gezonde leven bracht weliswaar een rouwproces met zich mee, maar tegelijkertijd had het ook een grote bewustwording op gang gebracht.

Selectiever
‘Ik vraag mezelf weleens af of die bewustwording ook was ontstaan als ik niet ziek was geworden’,  vertelt ze in de geborgenheid van haar smaakvolle huiskamer. Een plek waar ze sowieso het liefst met anderen afspreekt. Elders kan ook, maar dat is snel te vermoeiend. Ze is één brok beweeglijkheid en zit op het puntje van haar stoel, haar notebook opengeklapt voor haar op tafel. ‘Ik besefte ineens dat ik al heel lang een leven leefde op de manier die niet mijn bedoeling was’,  vervolgt ze, ‘ik wilde het vanaf dat moment helemaal anders. Een mens laat zich doorgaans snel leven door de dingen die zich elke dag aandienen en die hij moet afwerken op een bepaalde manier. Maar na zo’n bericht staat de wereld stil. Ineens is ook het hele toekomstbeeld in één klap veranderd. In de tijd erna ging ik veel relativeren, terwijl andere dingen juist heel erg belangrijk werden…  Zoals een goede band met mensen. Vraag me niet waarom, maar dat was zo. Op de een of andere manier vond ik het meer dan ooit verschrikkelijk om mot of onenigheid met iemand te krijgen. Dat had alles te maken met die ommekeer. Wat daarin ook een rol speelde, was de reactie van een goede vriendin toen ik haar het nieuws vertelde. In plaats van steun te geven, vertelde ze me een naar verhaal over iemand die ze had gekend met dezelfde ziekte en die inmiddels dood was. Ik dacht toen: ‘Nou, als mijn beste vriendin zo reageert, dan gaat de hele wereld dat straks doen en dát kan ik niet aan.’ Voortaan wilde ik mijn omgang met mensen op mijn eigen manier gaan vormgeven. Daarmee bedoel ik selectiever m’n vrienden uitkiezen, goed en open met elkaar omgaan en geen tijd meer besteden aan contacten waar toch niets uit voortkomt. Ik was ruim veertig jaar gezond geweest, en wat ik zeker wist, was dat ik dat de komende tijd niet zou zijn. Maar de jaren die voor mij lagen, waren wel veel kostbaarder geworden en ik zou er zelf de regie over voeren.’

We komen er wel uit
Voordat Eunike de onheilstijding kreeg, was ze altijd erg druk bezig. Haar kinderen woonden destijds nog thuis en ze werkte vier volle dagen als administratief medewerker bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ze was er erg op gesteld dat haar huis altijd schoon en netjes was en had daarnaast een druk sociaal leven. ‘Op een gegeven moment merkte ik dat het niet zo goed met me ging, maar ik kon er nog geen vinger op leggen. Ik was moe en somber. Bepaalde activiteiten kostten me erg veel moeite, zoals fietsen of m’n haar wassen. Mijn armen gingen heel erg trillen, maar de moeheid was het ergste. De huisarts snapte er ook niets van en stuurde me naar een neuroloog. Het is heel gek. Die diagnose is een bevestiging, want je weet al een hele tijd dat er iets niet goed is. Maar het is ook heel dubbel: aan de ene kant ontstaat opluchting, want eindelijk weet je wat er aan de hand is. Aan de andere kant schiet je in de ontkenning. Dat waren de twee hoofdgevoelens. Ik besloot het allemaal eerst rustig te overdenken en besefte al snel dat het niet nodig was om direct stappen te ondernemen. Tenslotte hoefde ik hiervoor geen behandeling te ondergaan en kon ik alles kalm op me af laten komen. Alleen al van dat idee werd ik heel rustig. Thuisgekomen belde ik Erik, mijn man. Wat mij van dat gesprek het meeste is bijgebleven, is dat hij zei: ‘We komen er wel uit, we zijn er altijd uitgekomen.’ En dat troostte mij, want hij had gelijk. En ook daarna is dat zijn houding gebleven: we komen er altijd uit.’

Niet voor niets
In de tijd die volgde, groeide geleidelijk het idee om een boek te maken. Eunike had ontdekt dat ze schrijven een heerlijke bezigheid vond en schreef het ene verhaal na het andere. Een vriendin van vroeger wilde die maar al te graag lezen en raadde haar daarna aan ze te bundelen in een boek. Toen Eunike ernstig twijfelde over dit plan, zei de vriendin: ‘Als jij er geen boek van maakt dan doe ik het’. Dat was het zetje dat ze nodig had en achteraf is ze dolblij dat ze heeft doorgezet. Want het bleek later ook van grote waarde voor andere parkinsonpatiënten. Zo schreef een man dat hij dankzij haar boek voor het eerst echt met zijn vrouw had kunnen praten over de ziekte, voor die tijd had hij nooit geweten hoe hij moest verwoorden wat hij meemaakte en wat er in hem omging. Eunike: ‘Als verder iedereen daarna had gezegd dat het een waardeloos boek was, dan had ik toch geweten dat ik het niet voor niets had gemaakt.’ Weer een ander voelde zich door haar boek aangemoedigd om zelf ook te gaan schrijven. Benjamin, Eunikes zoon, vertelde dat hij erg trots op haar was. Alleen de provisorische omslag die ze had gemaakt voor haar boek vond hij echt helemaal niks. Een karweitje dat hij wel even zou klaren. Eunike: ‘En hij maakte er iets moois van.’

Lastige tante
In haar boek noemt Eunike de ziekte van Parkinson ‘P.’ en ze typeert het als een lastige tante waarmee ze zit opgescheept. Op die manier identificeert zij zich niet met haar ziekte. ‘Ik héb de ziekte, maar bén deze niet,’ verklaart ze, ‘P. zit altijd op m’n lip en probeert me te koeioneren, maar dat wil ik niet. Zij is bij mij komen wonen, maar ik blijf de dingen tóch doen op mijn manier. Als ik op vakantie ga, zeg ik tegen haar ‘je mag best thuisblijven hoor’. Maar dat doet ze niet. Kortgeleden zijn we een paar weken naar Mallorca geweest. Daar ging het buitengewoon goed met me, het was een prima vakantie. Erik en ik zeiden tegen elkaar ‘Nou, P. vindt Mallorca vast heel erg leuk.’’

Trofeeën
Wat ook een rol heeft gespeeld bij de totstandkoming van haar boek, is de speciale band die ze heeft met haar specialist. Het klikt met hem vanaf het eerste moment  en ze kan met hem lachen. Zijn reactie was hartverwarmend toen ze hem een van haar verhalen had gegeven. Na die tijd informeerde hij bij elk bezoek of ze nog schreef en hoe het daarmee ging. Aan de wand van zijn kamer hangt een plank met zelfgemaakte spulletjes van patiënten. ‘Dat zijn mijn trofeeën’, zei hij, ‘die komen allemaal van mensen die ondanks hun ziekte wat zijn gaan doen. Daar heb ik bewondering voor.’ Eunike: ‘En daarop staat nu ook mijn boek.’

Adviseursfunctie
Op de opmerking dat deze neuroloog wel heel warm en bijzonder overkomt, zegt Eunike: ‘Hij is bovenal menselijk, een aspect dat hij sterk heeft ontwikkeld. Toen ik met hem over schrijven sprak, zag hij aan mijn gezicht dat dat belangrijk voor me was en vervolgens ging hij er op in.’ De neuroloog vervult, zoals ze zegt, voor haar meer een adviseursfunctie dan de rol van arts. ‘Beter maken kan hij me toch niet, en ik voel zelf wel of het goed of niet goed met me gaat. Maar hij weet meer van de ziekte en van de medicijnen. Als ik tegen bepaalde aspecten van parkinson oploop, dan geeft hij me  daar een verklaring voor, legt uit hoe het werkt en wat er in mijn lichaam gebeurt.’

Niet stilzitten
Inmiddels zijn er bijna tien jaar verstreken nadat Eunike de diagnose kreeg. Opmerkelijk is dat ze nog steeds niet ziek overkomt, terwijl dat destijds wel in de lijn der verwachting lag. ‘Ik ben net zo ziek als elke andere parkinsonpatiënt na die periode, denk ik’, zegt Eunike peinzend. ‘Daar is niets aan te doen, want de ziekte gaat gewoon door. Maar het is wel de instelling en de geestelijke houding die bepaalt hoe je eraan toe bent. Ik ken mensen die na tien jaar echt zieken zijn geworden, ze werken niet meer en zitten op de bank. Bij de neuroloog voert hun partner het woord. Ik werk nog drie halve dagen per week bij het Ministerie van VWS in dezelfde functie als vroeger. Dat is best bijzonder.  Je ziet niet echt aan mij dat ik ziek ben. Hoewel, ik kan haast niet stilzitten. Dat is een bijwerking van de medicijnen.’

Favoriete moment
Elke ochtend staat Eunike heel vroeg op, glipt naar haar schrijfkamer en neemt achter haar computer plaats. ‘Dat is mijn favoriete moment om te schrijven en een vrolijke manier om mijn dag te beginnen. Want als je opstaat met de gedachte ‘o, wat voel ik me toch ellendig’, dan wordt die nooit leuk. Maar een start met een grappig verhaal verzet de gedachten en maakt de hele dag bij voorbaat stukken beter.’

parkin zonnetje in huis
Eunike geeft haar boek in eigen beheer uit.
Ze verkoopt haar boek voor de kostprijs, die is € 8,-- exclusief eventuele verzendkosten.
Wie het wil bestellen, kan haar mailen: eunikestaakman@hotmail.com.